مبتلا بودن به بیماری صرع و زندگی کردن با آن، فراتر از آشنایی با انواع تشنج، داروهای صحیح و دوز آن‌هاست. برنامه‌های طراحی شده برای مقابله با صرع به شما کمک می‌کند تا روشی عملی برای تشنج‌های خود یافته و تاثیرات آن را بر شرایط سلامت فیزیکی، احساسی و اجتماعی خود مدیریت کنید. در ادامه برای معرفی این برنامه‌ها با ترنجی همراه باشید.
صرع یک بیماری عصبی است که حدود 3.4 میلیون نفر در ایالات متحده را درگیر خود کرده است. تشنج مکرر از علائم اصلی صرع می‌باشد، این حمله‌ی عصبی هر بار بخشی از مغز را تحت تاثیر قرار داده و باعث اختلال در عملکرد مغز می‌شود. بعضی از افراد در تاثیر از حملات عصبی دچار تشنج‌های مکرر و شدید می‌شوند اما برخی دیگر هوشیاری خود را از دست داده و احساسات غیر معمولی را تجربه می‌کنند. اکثر تشنج‌ها به طور تصادفی رخ می‌دهند، اما استرس، کم خوابی، الکل، داروهای خاص، غذاهای خاص، چراغ‌های چشمک زن در محیط بر حملات عصبی و تشنج تاثیر گذاشته و دفعات آن را زیاد می‌کنند. تشنج می‌تواند دارای الگویی خاص بوده و شرایط ویژه‌ای حملات آن را زیاد و کم کنند. علائم و تعداد دفعات حمله‌ی تشنج را در برنامه ردیابی صرع یا تقویمی ثبت کنید و سپس این اطلاعات را با مسئولین مراکز مراقبت‌های بهداشتی منطقه‌ی خود و یا متخصص صرع در میان بگذارید.
در مجله‌ی اخبار پزشکی امروز، 10 نرم‌افزار کاربردی برای مبتلایان به صرع معرفی شد که در ادامه به بررسی این برنامه‌ها می‌پردازیم.
1) نرم‌افزار Health unlocked
این برنامه یک شبکه اجتماعی بر پایه سلامتی است. در این برنامه، شما با افرادی که به موضوعات سلامتی و مشکلات مشترک با شما علاقه‌مند هستند، آشنا می‌شوید. ممکن است بسیاری از افراد در وضعیتی مشابه شما قرار داشته باشند که با تعامل با این افراد به مسائل بیشتری درباره‌ی بیماری خود و سایر اختلالات سلامتی آشنا می‌شوید. در هنگام ثبت نام، در بخش وضعیت سلامتی، بیماری صرع را انتخاب کنید، همچنین می‌توانید سایر موضوعات مورد علاقه‌ی خود را نیز تیک زده و به لیست اضافه کنید. این برنامه حدود 600 جامعه را پوشش می‌دهد. در جستجوی بخش جوامع می‌توانید کلمات کلیدی مثل صرع و تشنج را جستجو کنید، گروه‌هایی درباره‌ی این موضوعات به شما پیشنهاد می‌شود، با فشار دادن کلمه “افزودن” به راحتی می‌توانید به این گروه‌ها بپیوندید. وقتی عضو گروه شوید می‌توانید سوالات خود را مطرح کنید و یا از مطالاب و تجربیات دیگر افرادی که در گروه هستند بهره‌مند شوید. نکته‌ی مثبت دیگر این گروه‌ها، پشتیبانی احساسی شدید از سایر بیماران و اعضای گروه است. افرادی که درمان شده‌اند یا تجربیات بیشتری نسبت به سایرین دارند، با راهنمایی‌های مناسب و سخنان آرامش‌بخش، امید را در دل دیگران پررنگ می‌کنند. همچنین این برنامه، جوامع، محتوا و افراد نزدیک به شرایط شما را برای برقراری ارتباط معرفی می‌کند. Health unlocked به صورت رایگان بر روی گوشی‌های آیفون نصب می‌شود.
2) نرم‌افزار Seizure Tracker
این برنامه، دارای قابلیت نصب سریع در گوشی‌های هوشمند شماست که بلافاصله پس از دانلود قابل استفاده می‌باشد. در این برنامه باید سوابق بیماری، علائم، داروهای مصرفی، تعداد و طول مدت حمله‌ی تشنج و عوامل تحریک‌کننده را وارد کنید، دستگاه با دخیره و بررسی این اطلاعات روش‌هایی برای مدیریت و کنترل صرع طراحی می‌کند. زمانی که این برنامه توسط والدین کودک مبتلا به صرع برنامه‌ریزی شود، اطلاعات کلی مربوط به سلامتی کودک جمع‌آوری شده و در اختیار والدین قرار می‌گیرد، به این ترتیت والدین به راحتی از شرایط فیزیکی و حالات فرزند خود مطلع می‌شوند. امکانات برنامه این اجازه زمان‌بندی را به شما می‌دهد، در صورتی که دچار حمله‌ی صرع شدید، به طور خود به خود، در برنامه ثبت شده و گزارشی از تعداد حملات به یوتیوب شخصی یا ایمیل شما فرستاده می‌شود. نصب برای گوشی‌های اندروید و آیفون رایگان است.
3) نرم‌افزار Seizure First Aide
این برنامه توسط بنیاد صرع مینه سوتا توسعه یافته و می‌تواند یک زندگی را نجات دهد. بنا به گفته‌ی این بنیاد، از هر 10 نفر یک نفر، در ایالات متحده، در طول عمر خود دچار تشنج می‌شود و نرم‌افزار Seizure First Aide ، برای به حداقل رساندن خطرات، کمک‌های اولیه مورد نیازی که هر فرد عادی توانایی اجرای آن را داشته باشد، ارائه می‌کند. آموزش‌هایی به صورت فیلم یا پاورپوینت در این برنامه طراحی شده که اقدامات را به صورت مرحله به مرحله آموزش می‌دهد. امکان نصب رایگان روی آیفون و اندروید وجود دارد.
4) نرم‌افزار Snug Safety
برنامه Snug Safety سرویس مراقبت روزانه‌ای است که برای افراد مبتلا به صرع که تنها زندگی می‌کنند، بسیار مفید و کاربردی می‌باشد. این برنامه هر روز شما را چک می‌کند به صورتی که باید هر روز اطلاعاتی را در بخش‌های مختلف آن ثبت کنید، اگر این کار را انجام ندهید، برنامه به صورت اتوماتیک به شماره هایی که در لیست تماس‌های ضروری شما قرار دارد، زنگ میزند. اگر تنها زندگی می‌کنید و نگران حملات صرع هستید، نرم‌افزار Snug Safety راه‌حل مناسبی است. طراحان این نرم‌افزار می‌گویند، این اپلیکیشن یک هشدار پزشکی مدرن است که کاربردهای مثبت و پیشگیرانه فراوانی دارد. نکته قابل توجه این برنامه هشدار به افرادیست که در لیست تماس‌های اضطراری شما قرار دارند، اگر شما در ساعات معمول اطلاعات مورد نیاز را وارد نکنید، برنامه به مرحله بعدی رفته و هشداری به دیگران می‌فرستد. نصب این برنامه فقط روی آیفون رایگان است.
5) نرم‌افزار Ice Medical Standard
ممکن است حمله‌ی صرع در هر مکان و زمانی رخ دهد. نرم‌افزار Ice Medical Standard امکان اشتراک گذاری اطلاعات ضروری را با اولین مخاطب انتخاب شده دارد، حتی اگر صفحه‌ی گوشی شما قفل باشد. می‌توانید شماره تلفن‌های تماس اضطراری، اطلاعات داروهای مصرفی وهرگونه مشکل پزشکی و سایر اطلاعات ضروری را که شاید در شرایط حیاتی کاربرد داشته باشند، به برنامه اضافه و ذخیره کنید.
برنامه، اطلاعات ضروری را ثبت کرده و به عنوان تصویر زمینه در صفحه‌ی قفل شده‌ی گوشی شما ذخیره می‌کنند. به این ترتیب اولین کسی که برای کمک به شما می‌آید با دیدن صفحه‌ی قفل گوشی به هر اطلاعاتی که مورد نیاز است، دسترسی پیدا می‌کند. همچنین با انتخاب رنگ می‌توانید درجه سلامتی خود را مشخص کنید، مثلا وقتی رنگ قرمز روی صفحه روشن شد، افراد دیگر متوجه می‌شوند که حال شما بد شده و در معرض خطر حمله‌ی صرع قرار دارید. طراحان این برنامه اعلام کردند، با نصب این اپلیکیشن روی گوشی‌های هوشمند کودکان مبتلا به صرع, به راحتی می‌توانند آن‌ها را کنترل کرده و از وضعیت سلامتی فزرندان خود آگاه باشند. جالب است که اگر گوشی در شرف خاموشی باشد برنامه از اطلاعات خود یک نسخه بک آپ گرفته و به اولین فرد در لیست تماس‌های ضروری می‌فرستد. به طور کلی به قطعیت می‌توان گفت این برنامه گامی بزرگ در جهت پیشرفت امدادهای پزشکی در شرایط اورژانسی برداشته است. نصب رایگان در آیفون و اندروید
6) نرم‌افزار Epilepsy Journal
این برنامه برای تشخیص تشنج طراحی شده است. اولین چیزی که پس از نصب، توجه شما را به خود جلب می‌کند دکمه بزرگ بنفش رنگ “تشنج” است که شروع و پایان تشنج را پیش‌بینی می‌کند. همچنین می‌توانید داروهای مصرفی در اورژانس، اقدامات تنفسی در هنگام تشنج و عوامل تحریک کننده را در آن ذخیره کنید. از دیگر ویژگی‌های جالب این برنامه مکان‌یابی است. به صورتی که اگر دچار حمله شوید این برنامه به صورت اتوماتیک موقعیت مکانی شما را برای افرادی که در لیست تماس‌های ضروری شما قرار دارند، می‌فرستد. همچنین با ذخیره‌ی آدرس ایمیل پزشک معالج، گزارشات و نتایج آزمایش و وضعیت سلامتی شما، در فواصل زمانی مشخص شده، برای پزشک ارسال شده و دیگر نیازی به مراجعه‌ی حضوری نمی‌باشد. این برنامه به افراد امکان ارتباط سریع با پزشک و افراد مشخص شده را فراهم کرده و علائم بیماری و شدت آن را سریعا نشان می‌دهد. امکان نصب رایگان فقط به روی اندروید وجود دارد.
7) نرم‌افزار My Children’s
نرم‌افزار My Children’s، برنامه‌ای است که بیمارستان کودکان سراسر کشور دستور ساخت آن را داده است. این برنامه به والدین اجازه می‌دهد نیازهای مراقبتی و بهداشتی فرزندان خود را پیگیری و مدیریت کنند. این برنامه امکان شناسایی طیف گسترده‌ای از نیازهای مراقبتی بهداشتی، مانند داروهای منظم، اقدامات نجات و … را در بیماری صرع فراهم آورده است. برای استفاده از این برنامه باید مشخصات و جزئیات بیماری کودک را وارد کنید. می‌توانید در گروه‌های پیشنهادی برنامه عضو شوید. این گروه‌ها اطلاعات و جزئیاتی درباره‌ی تشنج، از جمله انواع آن، معرفی علائم و عوامل تحریک کننده ارائه می‌دهند. همچنین بخشی در این گروه‌ها تشکیل شده که با وارد کردن کلمه ای، اطلاعات مربوط به درمان اضطراری موردنیاز کودک شما را جستجو کرده و یک لیست مفید از منابع، درباره‌ی موضوع مورد نظر ارائه می‌دهد. هرچند این برنامه به طور اختصاصی برای تشنج برنامه‌ریزی نشده است اما ابزاری ارزشمند برای ذخیره‌سازی و دسترسی به اطلاعات مربوط به نیازهای پزشکی فرزندان می‌باشد. نصب رایگان روی آیفون و اندروید.
8) نرم‌افزار Neurology Now
نرم‌افزار Neurology Now در مجله‌ی آکادمی مغز و اعصاب آمریکا معرفی شد. در همین راستا، Neurology Now دارای جدیدترین تحقیقات و اخبار در زمینه‌ی تشخیص، درمان و مدیریت عصب‌شناسی در دو ماه اخیر بوده است.دیدگاه‌های متعدد و راهنمایی‌هایی در مورد زندگی با اختلالات عصبی، از جمله صرع، همراه با داستان‌های الهام‌بخش توسط بیماران و مراقبین در این نشریه منتشر شده است. در این مقالات متخصصان به پرسش‌های رایج در مورد وضعیت، درمان‌های خاص، مشاوره و مدیریت هزینه‌های درمان پاسخ داده و در مورد مدیریت بیماری‌های عصبی راهنمایی کرده و جدیدترین تحقیقات و درمان‌های امیدوارکننده را معرفی می‌کنند. نصب رایگان در آیفون و اندروید
9) نرم‌افزار Epilepsy Health Story lines
این برنامه چیزی بیش از یک برنامه‌ی کنترل حملات تشنج است. این برنامه مجموعه‌ای از ابزار با هدف کمک به کنترل و مدیریت شرایط حاد ارائه می‌دهد. ویژگی‌های جامع آن شامل علائم سطحی و جدی، تشنج، خلق و خو و تنظیم یادآوری برای مصرف دارو می‌شود. برای جستوی علائم، سرور جستجوی قوی طراحی شده است، در این سرور علائمی را که تجربه می‌کنید، وارد کنید، این علائم در صفحه نمایش شما ذخیره می‌شود، سپس براساس شرایط و اطلاعاتی که به صورت روزانه وارد می‌نمایید، وضعیت فیزیکی شما را بررسی و در صورت احتمال حمله‌ی صرع، به شما هشدار می‌دهد. امکان نصب رایگان روی اندروید و آیفون
10) نرم‌افزار SeizAlarm
این نرم‌افزار، وضعیت جسمانی بدن افراد مبتلا به صرع و تشنج را ارزیابی کرده و در صورتی که احتمال وقوع حمله‌ی عصبی و تشنج وجود داشته باشد، به افرادی که در لیست تماس‌های ضروری قرار دارند، پیام می‌فرستد. این پیام کمک، به دیگران اطلاع می‌دهد که این فرد به زودی به کمک احتیاج پیدا خواهد کرد و موقعیت مکانی فرد را با فرستادن آدرس دقیق برای آن‌ها مشخص می‌کند. تنظیماتی برای افزایش ضربان قلب، اطلاع‌رسانی و تماس‌های اضطراری وجود دارد. اگر قصد انجام فعالیت فیزیکی دارید، باید برنامه را غیرفعال کنید چرا که ممکن است تشخیص نادرست بدهد. اگر به کمک فوری نیاز دارید حتما دکمه فعال سازی آن را روشن کنید تا در صورت مشاهده تغییری خطرناک در علائم حیاتی به طور اتوماتیک عمل کند. این بخش نیز مانند بخش قبلی با ارسال آدرس و شرح حال مختصری از شرایط شما, از افرادی که در لیست تماس‌های اضطراری قرار دارند درخواست کمک می‌کند. به مدت دو هفته برای آیفون رایگان است.
تاکنون از وجود چنین نرم‌افزارهایی آگاهی داشتید؟
عالی بود و بدرد بخور واسه کسایی که صرع دارن بدرد میخوره فقط یه چیزی دهنمو درگیر کرده ایپد های جدید و ایفون های جدید به صفحه نمایش جدیدی مجهز هستن که بسته به رنگ محیط رنگ سفید رو تنطیم میکنه حتی اس۸ هم این ویژگی رو داره ایا این ویژگی به بیماران صرعی کمکی میکنه؟
سلام احمد آقای گل
این قابلیت هایی که براتون توی مقاله توضیح دادیم، هرکدوم بر اساس ویژگی های همون برنامه هستش ولی این امکانی که شما میگید رو در جریان نیستم
همه ی این برنامه ها روی کل گوشی هایی که سیستم عامل iOS و اندروید دارن، قابل نصب هستش و کسایی که به این بیماری دچار هستن، خیلی راحت میتونن این برنامه ها رو از طریق لینکی که توی متن گذاشتیم از اپ استور و گوگل پلی، رایگان، دانلود کنن.